Campanha realizada por associações de pacientes pretende acolher o paciente e seus familiares e conscientizar população sobre a doença

 

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Reconhecido pela Organização das Unidas (ONU) como o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme, o dia 19 de junho é uma importante data no calendário da saúde. Segundo o Ministério da Saúde, 3.500 crianças brasileiras nascem por ano com anemia falciforme, uma doença hereditária reconhecida como uma das principais doenças genéticas do mundo. Para identificá-la, basta que o recém-nascido realize o teste do pezinho. Os adultos devem ficar atentos aos sintomas, que são anemia crônica, cor amarelada na pele e crises de dor

A campanha de 2014 promovida pelo Instituto Espaço de Vida tem um fundo de acolhimento e entendimento para o paciente e seus familiares, além da disseminação do conhecimento sobre a doença para toda a população. “Nesta terceira edição, queremos dar ênfase ao paciente já diagnosticado, crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial quando nos momentos de crise e transfusões de sangue e divulgar para todos as informações como sintomas, diagnóstico e tratamento da doença”, explica Christine Battistini, fundadora do Espaço de Vida.  Segundo Christine, para que os pacientes sejam acolhidos, é preciso entendimento sobre a doença e as necessidades dessas pessoas.

Em parceria com outras associações de pacientes, a campanha tem alcance nacional e envolverá a distribuição de material impresso, uso de mídia e plataforma digital. No Facebook o internauta poderá interagir nas publicações “Contador de Histórias” falando de suas experiências e “Minha região: o que temos de novo”.  Também é possível interagir pelo blog.

Sobre a Doença Falciforme – A doença falciforme pode ser a anemia falciforme ou o traço falciforme. A anemia falciforme é uma doença hereditária que provoca a malformação das hemácias (glóbulos vermelhos) fazendo com que elas tomem o formato de foices. Com esta configuração, o transporte de oxigênio fica deficiente, além de causar dor. O traço falciforme se dá quando uma pessoa recebe apenas um gene com a mutação. Neste caso, não é necessário um tratamento especializado.

Sobre a Anemia Falciforme – Segundo o hematologista do conselho científico do Espaço de Vida e médico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Rodolfo Cançado, a doença é mais comum na população afrodescendente. “A miscigenação racial torna essa característica mais difícil de delimitar. Para diagnosticar a anemia falciforme o principal exame a ser feito é o famoso teste do pezinho, disponível no SUS desde 2008”, explica.

Após os quatro anos de idade é possível fazer a eletroforese de proteínas, exame de sangue também oferecido pelo SUS que detecta a anemia falciforme.

Os sintomas são: anemia crônica, causada pela rápida destruição dos glóbulos vermelhos, iIcterícia, ou seja, cor amarelada na pele e mais visivelmente no branco dos olhos, inchaço muito doloroso na região dos punhos e tornozelos, mais frequentes até os dois anos de idade, e crises de dor principalmente em ossos, músculos e articulações.

Tratamento

O tratamento tem como principal foco a prevenção das situações que podem modificar a forma das hemácias. “Tratamento rápido de infecções, calendário de vacinação em dia, evitar desidratação e atividades físicas muito intensas são alguns cuidados que o paciente deve ter”, elenca Cançado.

Como aproximadamente 11% das crianças que possuem este tipo de anemia devem apresentar AVC (Acidente Vascular Cerebral) até os 20 anos de idade, a prevenção é indispensável. “O DTC (Doppler Transcraniano) previne o AVC, permitindo melhor qualidade e perspectiva de vida ao paciente. Simples e indolor, o exame é semelhante ao ultrassom e permite a identificação da velocidade do fluxo sanguíneo cerebral”, explica o neurologista pediatra Camilo Vieira.

Sobre o Instituto Espaço de Vida

O Instituto Espaço de Vida é uma organização que, há cinco anos, oferece informação consistente e atualizada a pacientes e médicos com o objetivo de promover a conscientização do paciente, cuidadores familiares e profissionais da saúde . O Espaço de Vida foi constituido quando sua fundadora, Christine Battistini, foi diagnosticada com câncer de mama e teve dificuldades em encontrar informação consistente e atualizada voltada à pacientes. O conteúdo principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal, metástase óssea, anemia falciforme e acromegalia, é apresentado em tópicos de saúde, que explicam desde o surgimento da enfermidade até seu tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para cada tema (realizadas pelo próprio Instituto). Acesse www.espacodevida.org.br, www.facebook.com/espacodevida e www.twitter.com/evidaweb.

 

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