A pesquisa global, “Count Us, Know Us, Join Us” (em português Conte-nos, Conheça-nos, Junte-se a Nós), patrocinada pela Novartis Oncologia em parceria com três instituições de apoio à pacientes com câncer: Instituto Espaço de Vida, Instituto Oncoguia e FEMAMA (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama), contou com a participação de 1.273 mulheres de 12 países, incluindo o Brasil, que vivem com câncer de mama avançado (CMA) ou metastático.

Por meio deste levantamento, pôde ressaltar as principais necessidades específicas e anseios das portadoras. Dentre os resultados obtidos, a pesquisa revelou que no Brasil, 80 % das mulheres têm dificuldade em obter dados sobre o câncer de mama em estágio avançado ou metastático e procuram informações por conta própria, já 62% reforçam que as informações disponíveis sobre a doença são insuficientes.

A pesquisa mostrou também que o diagnóstico de CMA afeta profundamente a qualidade de vida e o cotidiano da mulher, 81% das brasileiras disseram que a qualidade de vida ficou comprometida após o diagnóstico da doença, e 74% apontaram enorme impacto emocional no meio familiar.

No levantamento, 40% das pacientes afirmaram que campanhas de saúde focam primordialmente a detecção precoce da doença, prevenção e possibilidade de cura, e com isso, sentem-se isoladas e deixadas de fora de ações da luta contra a doença. A pesquisa mostrou ainda que 96% sentem falta de novas opções de tratamento, manejo dos sintomas e efeitos secundários (95%), bem como testes clínicos (89%) nesta fase da doença.

Em relação aos recursos práticos, 72% sentem carência de referências de médicos ou centros de tratamento contra o câncer, 67% de informação sobre seguros de saúde, 56% sobre informação de ajuda financeira, e auxílio com problemas laborais relacionados ao câncer (42%). Metade dessas mulheres afirmou desconhecer os serviços disponíveis nestas áreas.

Para a presidente do Instituto Espaço de Vida, Christine Battistini “A partir dos dados que foram apresentados, ficou evidente a insuficiência de informações claras sobre o câncer de mama metastático, pois em alguns casos as muitas pacientes não sabem que estão nessa condição e têm dúvidas quanto ao diagnóstico e tratamento neste estágio. Exemplo disso foi quando perguntamos para algumas mulheres se faziam parte desse grupo, a maioria, mesmo realizando os tratamentos, não conseguiu responder”.

Sobre o Instituto Espaço de Vida
Pacientes bem informados têm um impacto positivo na sua qualidade de vida. O Instituto surgiu da história de sua fundadora, Christine Battistini, ao enfrentar o câncer de mama. “Durante o período de diagnóstico foi difícil encontrar informação consistente e atualizada voltada à pacientes. As orientações eram desencontradas e escassas na comunidade brasileira”, explica Christine. O conteúdo principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal, metástase óssea e acromegalia, é apresentado em tópicos de saúde, que explicam desde o diagnóstico da doença até seu tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para cada tema (realizadas pelo próprio Instituto). Acesse www.espacodevida.org.br , www.facebook.com/espacodevida e www.twitter.com/evidaweb .