ONG, Instituto Espaço de Vida, passa a oferecer apoio aos pacientes deste tipo de câncer infantil.

Fã da celebridade teen Taylor Swift e filha da fundadora do Instituto Espaço de Vida, Amanda Battistini se comoveu com a música “Ronan”, uma homenagem da cantora a Ronan Thompson, garoto que morreu aos quatro anos vítima de neuroblastoma. O tumor cancerígeno no tecido nervoso atinge principalmente crianças e passa a ser melhor esclarecido e divulgado no Brasil pelo Espaço de Vida.

O neuroblastoma praticamente não é conhecido no Brasil, assim como Amanda Battistini percebeu. “Quando vi no site da Taylor que tinha um fã com neuroblastoma e que ela fez uma música em homenagem após sua morte por causa desta doença, resolvi pesquisar sobre isto”, conta. “Foi quando percebi que não tinha absolutamente nada em português! Tive que entender melhor em site americano mesmo. Como já tinha acontecido algo parecido com minha mãe, resolvi falar com ela”, explica.

Christine Battistini, mãe de Amanda e fundadora do Instituto Espaço de Vida, é ex-paciente de câncer de mama. “A ideia de fundar o Espaço de Vida foi exatamente por causa da dificuldade de encontrar informações consistentes sobre a doença que estava enfrentando”, lembra. “O neuroblastoma é ainda muito menos conhecido e não existe quase nada de informações, por isso o pedido da minha filha em buscar especialistas sérios para divulgar e explicar sobre o câncer foi aceito na hora”, complementa.

Saiba mais sobre o neuroblastoma
O neuroblastoma é um dos tumores mais comuns da infância e pode se desenvolver em determinados tipos de células nervosas em qualquer parte do organismo de lactantes e crianças, normalmente com até 10 anos de idade. A causa desta doença não é completamente conhecida, novos estudos apontam que pode estar associada tanto a fatores de hereditariedade, quanto a alterações de genes ocorridas durante o desenvolvimento da criança ou do feto.   No entanto, os cientistas sabem que é a partir de células no feto, chamadas neroblastos, que se desenvolvem as células nervosas e as da medula da glândula adrenal. O neuroblastoma se forma quando não ocorre o amadurecimento dessas células nervosas e da medula da glândula por falha do neuroblasto.

Sintomas
Os primeiros sintomas nas crianças são: abdomen distendido, dores abdominais e sensação de enfarto. Quando o carcinoma invade a medula óssea, ainda pode provocar: anemia, hematomas e infecções.  Se o neuroblastoma se estender à pele, a criança pode apresentar nódulos. A debilitação dos braços ou pernas também pode ocorrer caso alcance a medula espinhal.  Quando a doença já está disseminada pode ocorrer dor intensa nos ossos e a criança se recusa até mesmo a andar.

Diagnóstico
O diagnóstico prematuro é bem difícil de ser obtido, pois o pediatra ou o oncologista só consegue perceber pela palpação do abdomêm quando o câncer já cresceu o suficiente para dar volume à barriga. Para confirmar a suspeita do neuroblastoma, é necessário realizar a prescrição de uma ecografia, uma tomografia axial computadorizada (TAC) ou uma imagem de ressonância magnética (RM) do peito e do abdômen. A análise da urina também pode detectar a produção excessiva de hormônios.

Tratamento
O tratamento é feito de acordo com as especificidades do caso de cada criança, como idade, tamanho do tumor e sua disseminação. Se o tumor for pequeno e não tiver se disseminado, ele poderá ser retirado por cirurgia. Caso contrário, é muito comum que o tratamento seja feito por quimioterapia ou radioterapia.

O Instituto Espaço de Vida oferece auxílio e já disponibiliza material de apoio aos pais que querem entender melhor do neuroblastoma. “Queremos alertar aqui no Brasil, assim como Taylor Swift tem feito em seus shows, esta doença que é pouco conhecida, mas que pode ter maiores chances de sucesso quando diagnosticada antes de sua disseminação pelo organismo”, diz Christine Battistini.

Ronan
A canção que Taylor Swift tem divulgado é uma forma de alertar a população dos Estados Unidos e de seus fãs sobre o neuroblastoma. A cantora soube do caso de Ronan Thompson pelo blog da mãe do menino, Maya Thompson, que contava sobre a batalha de seu filho contra o tumor. A música, cuja composição de Taylor é compartilhada com Maya, mostra a comoção de uma mãe que perdeu o seu filho.   A estreia da canção aconteceu durante um evento em setembro, que arrecadou dinheiro para pesquisas que buscam a cura para o câncer.

Instituto Espaço de Vida
A ideia do Espaço de Vida é que pacientes e médicos bem informados resultam em qualidade de vida, mesmo depois do diagnóstico de doenças dos mais diversos tipos. O Instituto surgiu da história de sua fundadora, Christine Battistini, ao enfrentar o câncer de mama. “Durante o período de diagnóstico foi difícil encontrar informação consistente e atualizada voltada à pacientes. As orientações eram desencontradas e escassas na comunidade brasileira”, explica Christine. O conteúdo principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal, metástase óssea e acromegalia, é apresentado em tópicos de saúde, que explicam desde o surgimento da enfermidade até seu tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para cada tema (realizadas pelo próprio Instituto). Acesse www.espacodevida.org.br