Dia 19 de junho é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, estabelecido pela ONU (Organização das Nações Unidas), uma data para alertar sobre uma das doenças hereditárias que mais afeta pessoas no Brasil. Em uma ação de conscientização, o Instituto Espaço de Vida, em parceria com a FENAFAL (Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes), promove campanhas de informação e orientação às pessoas com doença falciforme, aos seus familiares e à sociedade durante toda a semana que marca o dia mundial.
Dados do Ministério da Saúde apontam que 3.500 crianças nascem com a doença por ano e cerca de 200 mil apresentam o traço falciforme, ou seja, possuem apenas um gene da doença e não desenvolvem os sintomas relacionados. “A doença é mais comum na população afrodescendente, porém, como há muita miscigenação racial no Brasil, pode ocorrer em indivíduos em qualquer cor de pele”, informa Dra. Clarisse Lobo, hematologista do Hemorio.
De acordo com o Coordenador Geral da FENAFAL, Altair Lira, a principal característica da Doença Falciforme é a alteração do glóbulo vermelho do sangue (hemácias). “Essas células alteradas tomam a forma de foice e não circulam facilmente pelos vasos sanguíneos, provocando diversas alterações no organismo”, explica. “Um dia como este se torna importante pela tentativa de impactar a sociedade para conhecer e lutar por políticas públicas para atender as pessoas com a doença falciforme no Brasil e no mundo. São 600 mil novos casos da doença todos os anos”, conclui.

Diversas cidades do país receberão informativos sobre a campanha com o alerta à doença. Veja na lista abaixo as associações que farão a distribuição e a mais próxima de você.
Sintomas
A doença falciforme se manifesta, geralmente, a partir dos três meses de idade, mas já pode ser diagnosticada na primeira semana de vida através da triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho.  Os sintomas podem variar. Entre eles estão:
– Anemia crônica: causada pela rápida destruição dos glóbulos vermelhos;
– Icterícia: cor amarelada na pele e mais visivelmente no “branco dos olhos”;
– Síndrome mão-pé: inchaço muito doloroso na região dos punhos e tornozelos. São mais frequentes até os dois anos de idade;
– Crises dolorosas: principalmente em ossos, músculos e articulações.

Tratamento
O hematologista Rodolfo Cançado, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, explica que o tratamento tem como principal foco a prevenção das situações que podem modificar a forma das hemácias. “Entre os cuidados necessários estão o tratamento rápido de infecções, manter o calendário de vacinas em dias, evitar desidratação e atividades físicas muito intensas”, elenca o médico.

Para as dores são usados tratamentos de hidratação e analgésicos. As demais complicações exigem um tratamento mais específico.

A manifestação mais frequente da doença é a anemia falciforme. “Ela deve ter acompanhamento médico e de uma equipe multidisciplinar, tendo sempre em evidencia os cuidados especiais”, alerta Christine Battistini, fundadora do Espaço de Vida.

SERVIÇO
Informe-se melhor e retire seu informativo sobre a doença.
APHAL – Associação de Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas
Av. Dr. Abelardo Pontes Lima, 277 – Vergel
Maceió (Alagoas)

Amapá
APDFAP – Associação de Pessoas com Doença Falciforme do Amapá
Av. Armindo Pinto, 350 – Boné Azul – 68908-350 – Macapá

Bahia
ACAPDF – Associação Camaçariense dos Portadores de Doenças Falciforme
Rua Acajutiba, 09 – Nova Aliança – 42805-350 – Camaçari

ABADFAL – Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes
Rua Chile, Edf. Prof. Eduardo de Moraes – Sala 608 – Centro – Salvador

ATAFASUL – Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Doença Falciforme e Talasemia do Sul e Extremo Sul da Bahia
Rua São Jorge, 615 – São Caetano – 45607-110 – Itabuna

Distrito Federal
ABRADFAL – Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme
QE 13 – Conjunto E  – Casa 12 – Guara II – 71050-050 – Brasília

Espírito Santo
AFES – Associação de Pessoas com Doença Falciforme do ES
Av. Guarani, 547 – Laranjeiras – Serra

Goiás
AGFAL – Vilma Lucia Moreira dos Santos
Av. Lago dos Cisnes, Qd. 47 – Lt. 02 – Jardim Tropical – Aparecida de Goiânia/GO

Mato Grosso
ASFAMT – Associação das Pessoas com Doenças Falciforme de Mato Grosso
Av. General Mello, 372 sala 304 – Conj. Com. Dom Aquino Corea – Cuiabá

Minas Gerais
DREMINAS – Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia de Belo Horizonte e Região Metropolitana
Av. Francisco Sales, 1715 – Santa Efigênia – Belo Horizonte

ARFA – Ana Palmira Soares dos Santos
Av. Adilson Leocádio, 10 – Jardim Primavera – Uberaba

APEAFAL – Associação Perdoense de Anemia Falciforme
Rua João Aquiles Rodrigues, 39 – Casana – 37260-000 – Perdões

ACFAX – Patrícia de Fátima da Silva
Av. Aracely de Paula, 1.165 – João Ribeiro – 38.183-022 – Araxá

Paraná
AFALP – Associação de Pessoas com Doenças Falciformes do Paraná
Rua Santa Catarina 177, Ivailândia – 87275-000 Engenheiro Beltrão/PR

Paraíba
ASPPAH – Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias
Rua Adilson Pereira da Silva, 26 – Conj Geisel – 58075-639 – João Pessoa

Pernambuco
APPAH – Associação Pernambucana de Portadores de Anemias Hereditárias
Rua Engenho Novo, 44 – Hipódromo – Recife

Piauí
APAFESPI – Associação dos Portadores de Anemia Falciforme do Estado do Piauí
Rua David Caldas, 448 / Sul – Centro – Teresina

Rio de Janeiro
ANDF – Associação Niteroiense de Doença Falciforme
Av. Ernani do Amaral Peixoto, nº 169/812 – Centro – Rio de Janeiro

AFARJ – Associação de Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro
Rua Frei Caneca, 08 – Centro – Rio de Janeiro

Rio Grande do Sul
AGAFAL – Associação Gaúcha de Doença Falciforme
Ramiro Barcellos, 2350 – 9º andar – Sala 54 – Bom Fim – POA

Rondônia
Núcleo FENAFAL – Rondônia
Av. dos Imigrantes, 5857  BL. C  apto. 704  Cond. Monteville – Aponiã – Porto Velho

São Paulo
APROFE – Sheila Ventura Pereira
Rua Conde de São Joaquim, 179 – Bela Vista – São Paulo

AAFESP – Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo
Rua Boacica, 422 – Cidade Patriarca – São Paulo

ABRAF – Associação Brasileira de Doença Falciforme
Rua Visconde do Rio Branco, 321 – Centro – 13482-255 – Limeira

Tocantins
AFETO – Associação dos Falcêmicos do Estado do Tocantins
Alameda 29, Lts 72/74 – 307 Norte – Palmas

Sobre o Instituto Espaço de Vida
A ideia do Espaço de Vida é que pacientes e médicos bem informados resultam em qualidade de vida, mesmo depois do diagnóstico de doenças dos mais diversos tipos. O Instituto surgiu da história de sua fundadora, Christine Battistini, ao enfrentar o câncer de mama. “Durante o período de diagnóstico foi difícil encontrar informação consistente e atualizada voltada à pacientes. As orientações eram desencontradas e escassas na comunidade brasileira”, explica Christine. O conteúdo principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal, metástase óssea e acromegalia, é apresentado em tópicos de saúde, que explicam desde o surgimento da enfermidade até seu tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para cada tema (realizadas pelo próprio Instituto). Acesse www.espacodevida.org.br e www.twitter.com/evidaweb .

Sobre a FENAFAL
Criada em 2001,  a Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FENAFAL) tem como principal missão auxiliar as associações estaduais e municípios para que as mesmas possam atender as necessidades das pessoas com doença falciforme. Hoje conta com 45  associações em 24  estados do país para articular as reivindicações de quem sofre com a doença.
http://fenafal.wordpress.com/